民間自助　愛心送暖用藥計劃用藥2年後免費

財政預算案預留5億資助罕見病患者購買藥物治療。同時，香港罕見病聯盟今日公布推出「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，成為全港首個民間發起安全網，讓在全港公私營醫療機構就診患者在用藥2年後免費用藥，通過資產審查的患者更可於首兩年內額外享有5個月免費用藥，每月可節省2萬元藥費。患者李先生得聞福音後即打消原本賣樓買藥的計劃，生命亦得以延續。

呼吸系統科專科醫生溫志堅表示，罕見呼吸系統疾病特發肺纖維化（簡稱特發肺纖）是一種特殊、慢性的纖維化間質性肺炎，目前全港有逾300名患者，發病年齡介乎55至75歲，男性居多。溫指出，此病至今成因不明，會導致呼吸困難及肺功能下降，5年存活率僅2成多，比多種癌症更低。

溫續指，過往並無針對治療肺纖的藥物，主要進行舒緩性活療，包括服用類固醇等免疫治療藥物，但其副作用有機會令患者病情未得到改善已因併發症身亡或整體功能受影響。

▲ 香港罕見病聯盟今日公布推出「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，成為全港首個民間發起安全網。（張永康攝）

近年有兩隻藥物被研發並獲美國食品藥品管理局（FDA）通過用作治療肺纖，包括今次參與計劃的藥廠所提供的「尼達尼布（Nintedanib）」，能減慢輕或阻止肺部纖維化發展，減慢肺功能衰退速度約50%，並減低急性發病率68%，副作用則是導致輕微腸胃不適。

香港罕見病聯盟會長曾建平表示，新藥於2016年3月已在本港衞生署註冊，至今未被納入藥物名冊，患者每月需花2萬元購買藥物，希望藉今次計劃幫助患者以低廉價錢及有預算的開支得到治療，於本月15日開始推行。

曾指，計劃下受惠對象是在全港公私營醫療機構就診的特發肺纖患者，享有公務員醫療及牙科福利人士除外。患者向私家專科醫生求診並由該醫生直接出藥及收費，或向公立醫院求診並持醫管局發出藥物處方到指定非牟利社區藥房配藥，在首24個月自付藥費，第25個月起免付藥費，直至醫生改變處方為止。若在公立醫院就診，並通過資產審查月入不超過4萬元，更可在首24個月額外5個月免付藥費，包括第6、12、16、20及24個月，藥物是由藥廠免費提供。指定非牟利社區藥房包括聖雅各福群會惠澤社區藥房、香港聖公會麥理浩天人中心慈惠社區藥房及香港藥學服務基金配安心藥房。

▲ 李先生2016年中確診時，檢查發現肺功能只剩7成，他形容藥費昂貴猶如無底深潭。（張永康攝）

現年69歲的李先生2016年中確診時，檢查發現肺功能只剩7成，他形容藥費昂貴猶如無底深潭，初時考慮是否用藥，但獲家人支持，太太更表示最壞打算是賣掉自住單位買藥，鼓勵李先生服藥至今已服藥9個月，得知計劃推出感高興，期待第3年用藥後可慢慢享受人生。

曾建平指，雖然近日社會更多關注罕見病患者，但不能指望特首親自與每種罕見病患者見面，冀集結民間力量，令藥廠及政府更多關注患者需要，並建議醫管局盡快將特發肺纖的新藥納入安全網。